‘Wat je niet kent, herken je niet’

Niet alleen dementie, maar vrijwel alle hersenaandoeningen leiden – in meer of mindere mate - tot cognitieve klachten bij patiënten: van aandachts- en concentratiestoornissen tot problemen met planning, overzicht, geheugen en gedragsveranderingen. Cognitieve stoornissen vind je daardoor terug in het gehele veld van de neurologie, vertelt Evelien Lemstra. Een cognitieve stoornis vaststellen is volgens haar van belang voor zowel het stellen van de diagnose dementie als bijvoorbeeld het beoordelen van de hoeveelheid hulp die een patiënt nodig heeft na een herseninfarct en het inschatten van diens inzicht in de voorgestelde behandeling. ‘Helaas is voor veel neurologen en aios neurologie het cognitief beoordelen van een patiënt geen routine.’
Gevolg is dat cognitieve problemen bij de patiënt niet altijd worden onderkend. ‘Wat je niet kent, herken je niet. Voor patiënten kan dat zeer vervelend zijn. Tijdens het neurologisch onderzoek wordt niets gevonden, en eenmaal thuis lopen ze vast omdat ze geen overzicht hebben of zelf geen initiatieven kunnen ontplooien. Dat zijn cruciale cognitieve vaardigheden om je in het dagelijks leven te kunnen redden.’ Nascholing vormt daarom een van de voornaamste doelstellingen van de werkgroep Cognitieve stoornissen. ‘We willen het onderwijs over cognitieve neurologie verbeteren. Zo hopen we het aantal etalagestages cognitieve stoornissen voor aios te kunnen uitbreiden en bieden we nascholing voor neurologen. Dit jaar is cognitieve neurologie ook het thema van de Biemond Cursussen. We leveren daar een actieve bijdrage aan door vanuit de werkgroep mee te denken over onderwerpen en sprekers.’

Groene Boekje

De werkgroep werkt verder aan een update van het zogenoemde Groene Boekje, een zakboekje voor het bedsidetesten van cognitief neurologische functies. ‘We willen aios neurologie daarmee meer klinische handvatten bieden voor het cognitief neurologisch onderzoek. Dan wordt voor neurologen en aios een cognitief neurologisch onderzoek net zo vanzelfsprekend als het beoordelen van de voetzoolreflex en kunnen ze de uitkomsten daarvan meenemen in hun verdere overwegingen. We hopen dat de update vanaf 2023 beschikbaar is.’ Samenwerking met andere medische specialismen die betrokken zijn bij patiënten met cognitieve stoornissen, zoals psychiaters, geriaters en internist-ouderengeneeskunde, staat eveneens op het wensenlijstje van de werkgroep. ‘De zorg rondom patiënten met dementie is versnipperd. Dit zijn echter bij uitstek patiënten waarbij een multidisciplinaire aanpak gewenst is. Door betere samenwerking kunnen we elkaar versterken. Neurologen hebben verstand van neurologische uitvalsverschijnselen, psychiaters zijn gespecialiseerd in gedragsveranderingen en de geriater heeft een scherp somatisch oog. Het levert betere patiëntenzorg op als je deze expertises samenbrengt.’
De samenwerking krijgt vooral vorm binnen de Nederlandse geheugenpoli’s, vervolgt Lemstra. ‘Dementiespecialisten, van geriater tot neuroloog en van psychiater tot dementieverpleegkundige, werken daar samen in de zorg voor patiënten met cognitieve stoornissen. Dat is een positieve ontwikkeling, al zijn nog niet in alle geheugenpoli’s neurologen prominent betrokken bij zo’n multidisciplinair team. We moeten daar nog een slag maken.’

Van elkaar leren

Lemstra constateert dat er nog wel eens wrevel kan ontstaan rondom de vraag welke patiënt of welk probleem door welk specialisme behandeld moet worden. Ze vindt dat niet zo’n relevante discussie. ‘Wij moeten elkaars kennis en kunde als complementair zien en gebruikmaken van elkaars expertise. Daarbij is het verstandig dat neurologen hun expertise beter kenbaar maken. Tenslotte zijn wij deskundig op het gebied van hersenziekten.’ De wens om van elkaar te leren, ziet Lemstra ook bij de andere wetenschappelijke verenigingen. ‘Wij krijgen in het Alzheimercentrum Amsterdam regelmatig aios ouderenpsychiatrie en aios geriatrie die bij ons een etalagestage cognitieve stoornissen willen lopen. Ook betrekken we elkaar steeds meer bij nascholingen. Zo organiseerden we dit voorjaar samen met de Nederlandse Vereniging voor Klinisch Geriaters een gezamenlijk symposium Cognitieve Neurologie tijdens de Geriatriedagen.’ Onderzoek en richtlijnontwikkeling, naast nascholing en samenwerking, is de derde poot van de werkgroep. Lemstra benadrukt dat het niveau van het wetenschappelijk dementieonderzoek in Nederland hoog is. ‘We hebben (internationaal) hoogstaande onderzoeksgroepen, bijvoorbeeld in onze Alzheimercentra in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen, Maastricht en Groningen. Nederland is goed in zowel patiëntgebonden onderzoek als basaal wetenschappelijk onderzoek. Daarbij gaat het over thema’s zoals diagnostiek, maar ook over genetica, risicofactoren en preventie.’

Heilige graal

Er wordt steeds meer bekend over de ziekteprocessen die ten grondslag liggen aan dementie. ‘Een behandeling vinden voor dementie, dat is natuurlijk de heilige graal. Hoewel er veel ontwikkelingen zijn op dat gebied en we bepaalde processen ook lijken te kunnen beïnvloeden, is een effectieve behandeling nog niet gevonden. Wel lukt het ons steeds beter om ziektebeelden die gepaard gaan met dementie in een vroeger stadium te diagnosticeren. Ontwikkelingen in diagnostische middelen, zoals biomarkers die ziekteprocessen in de hersenen kunnen aantonen, helpen daarbij.’
Lemstra zou graag zien dat verder wetenschappelijk onderzoek het ziekteproces richting dementie kan voorkomen of vertragen. ‘Bij patiënten met dementie die nu bij de dokter komen met geheugenklachten is het ziekteproces al jaren bezig. Veel van hun hersencapaciteit is al verloren gegaan. Eerdere diagnostiek kan helpen om klachten bij hen eerder te onderkennen. Dit is van belang voor tijdig management bij deze patiënten. Zij leven vaak in onzekerheid over wat er met hen aan de hand is. Daarnaast kunnen we daarmee eerder ingrijpen in het ziekteproces wanneer ziektemodificerende therapie voorhanden is.’

Leefstijlfactoren

Beter zicht krijgen op welke factoren van invloed zijn op het ontstaan van dementie kan helpen om het ziekteproces te voorkomen of te vertragen. ‘Denk aan leefstijlfactoren zoals roken, bewegen en voeding. Het is daarbij belangrijk onderscheid te maken tussen dementie op oudere en jongere leeftijd, zowel in de klinische praktijk als in het wetenschappelijk onderzoek. Bij dementie op oudere leeftijd dragen vermoedelijk meerdere factoren bij aan het ontstaan van dementie, zoals leefstijl, comorbiditeit en sociaaleconomische factoren. Bij dementie op jonge leeftijd spelen genetische factoren meer een rol en is er eerder sprake van specifieke pathologie.’
De interesse voor cognitieve stoornissen neemt toe bij alle neurologische subspecialismen, zowel in het wetenschappelijk onderzoek als in de klinische praktijk, constateert Lemstra. ‘In het MS-onderzoek is steeds meer aandacht voor cognitieve klachten bij MS-patiënten. Binnen de bewegingsstoornissen krijgen onderzoekers en neurologen steeds meer oog voor nietmotorische symptomen zoals cognitieve stoornissen. Eenzelfde ontwikkeling zien we bij de neuro-oncologie en het epilepsie- onderzoek.’ Lemstra is daar blij mee. ‘We doen daarmee recht aan klachten die patiënten met een hersenaandoening kunnen ervaren.’