Ouders van kinderen met stofwisselingsziekten hebben vaak het gevoel er helemaal alleen voor te staan. De algemene onbekendheid met deze zeldzame ziekten bemoeilijkt het begrip voor de ramp die kind en ouders overkomt, de toegang tot leesbare informatie en het contact met lotgenoten. Daarom werd vijf jaar geleden de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten opgericht.
Hanka Meutgeert werkte als redactrice bij een personeelsblad toen bleek dat haar zoon aan een zeldzame stofwisselingsziekte leed. Tegenwoordig is ze bureaumanager van de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten , een overgang die symboliseert hoe sterk het leven van ouder en kind door de aandoening kan veranderen. Meutgeert: 'In 1994 richtten mijn echtgenoot en ik de vereniging op, omdat we tegen een groot aantal vragen en problemen opliepen waar we eigenlijk nergens mee terecht konden.'&ellipsis;