‘Ook onder neurologen is het ziektebeeld weinig bekend’

Met een aantal van ongeveer 400 patiënten wereldwijd (waarvan slechts een fractie bekend in Nederland) is Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) met recht een zeldzame aandoening te noemen. Het is daarom niet verwonderlijk dat artsen de aandoening meestal niet direct kennen of herkennen. ‘Dat is één van de redenen waarom we de vereniging hebben opgericht’, vertelt M. Zorge, secretaris van de AHC Vereniging Nederland, die zelf een dochter heeft met de aandoening.