BELEID VOOR DURE MEDICATIE

‘Dit dossier moet voor iedereen een wake-up call zijn’

  • 3 min.
  • katern neuromusculaire ziekten

Spinale musculaire atrofie (SMA) is een van de ernstigste spierziekten in de neurologie. Tot voor kort overleden baby’s eraan. Met het nieuwe geneesmiddel Spinraza is behandeling nu mogelijk. Ondertussen worstelt de politiek hoe ze met deze innovatieve middelen moet omgaan. Het wordt tijd dat we er beleid op maken, stelt neuroloog Ludo van der Pol, hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht.

‘We zien baby’s met SMA-type 1 die zonder behandeling zouden overlijden. Dat gebeurt nu bijna niet meer. En we zien kinderen met SMA-type 2 en 3 die hun gestagneerde motorische ontwikkeling weer kunnen oppakken. Sommige ouders zeggen: “Vroeger wist ik precies waar mijn kind was, want zijn actieradius was beperkt, maar nu vind ik hem soms op zolder of achterin de tuin, waar hij nooit eerder is geweest.”’&ellipsis;

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?