‘Het is gelukt: de registratielast van CRAMP 2.0 is nul’

‘Als je een behandeling wilt verbeteren, of je wilt onderzoek doen, dan heb je getallen nodig: hoe vaak komt een diagnose voor, hoeveel patiënten zijn er, waar zijn ze? Als je dat weet, kun je een volgende stap zetten.’ Jan Verschuuren, neuroloog en afdelingshoofd Neurologie in het LUMC in Leiden, schetst de achtergrond van CRAMP 1.0, de voorloper van CRAMP 2.0, het huidige registratiesysteem voor patiënten met neuromusculaire ziekten in Nederland. ‘CRAMP 1.0 is opgezet om een overzicht te krijgen van alle patiënten in Nederland met een neuromusculaire aandoening. We wilden de prevalentie en diagnostiek ook eenduidig vastleggen, zodat alle neurologen hun data konden uitwisselen.’ Baziel van Engelen, neuroloog in het Radboudumc in Nijmegen, was de bedenker van CRAMP 1.0. ‘Dat was een stand alone systeem. Dat hield in dat je als neuroloog alle patiëntgegevens na afloop van het