SAMENWERKING MET PATIËNTEN EN FONDSEN

‘Optimaal communiceren én onafhankelijk blijven van elkaar’

  • 3 min.
  • katern neuromusculaire ziekten

Patiënten, spierfondsen en artsen/onderzoekers werken al langer samen aan de zorg, behandeling en onderzoek voor patiënten met spierziekten. Het laatste jaar raakt die samenwerking in een stroomversnelling. Dat is nodig, stellen de drie partijen, want er komen veel nieuwe ontwikkelingen aan.

‘We moeten ons voorbereiden op een nieuwe wereld.’ Het zijn de woorden van Marcel Timmen, directeur van Spierziekten Nederland, met ongeveer tienduizend leden de grootste vereniging van en voor patiënten met spierziekten in Nederland. ‘Er komt een nieuwe toekomst aan van innovatieve medicatie, denk aan de komst van gentherapieën. Dat is allemaal zo nieuw en onbekend, dat we niet eens goed weten hoe we dat moeten beoordelen, en wat dat voor onze patiënten betekent.’&ellipsis;

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?