Betrouwbare informatie over en voor jonge CVA-patiënten

Beeld:www.youngstroketoolbox.nlnl

Jonge mensen die te maken krijgen met een CVA hebben grote behoefte aan informatie. Niet alleen over de vraag hoe hun CVA is veroorzaakt, maar ook over hoe zij moeten omgaan met de restverschijnselen en de consequenties voor bijvoorbeeld werk, studie of zwangerschap.
‘Wij merken al langer dat er relatief weinig aandacht is voor jongeren, in zowel diagnostiek als zorg en begeleiding na een CVA. Jonge patiënten krijgen bovendien vaak informatie die eigenlijk voor de oudere patiënt bestemd is. Met name over de gevolgen was er weinig specifieke informatie beschikbaar. Of het was lastig te vinden en heel verspreid’, vertelt Karin Kanselaar, verpleegkundig specialist neurovasculaire aandoeningen.
Volgens neuroloog prof. dr. Frank-Erik de Leeuw is dat op zich niet zo gek: ‘Een neuroloog ziet maar zo’n één of twee keer per jaar een jonge patiënt met een CVA en dan kan het zijn dat hij of zij dan put uit ervaring die bestaat met de oudere patiënt.’ Verschillen zijn er niet alleen in de consequenties ten gevolge van restverschijnselen, ook oorzaken zijn doorgaans anders. De Leeuw: ‘Bij personen onder de 35 jaar is er vaker sprake van bijzondere afwijkingen zoals een carotisdissectie. Ook kan anticonceptiepilgebruik een rol spelen.’

Beeld: www.youngstroketoolbox.nl

Op behandelgebied zijn er eveneens verschillen en dientengevolge belangrijke vragen, die eigenlijk nog niet goed beantwoord zijn. De Leeuw: ‘Bij ouderen wordt de behandeling met antitrombotica vaak levenslang voortgezet. Maar wat doe je als behandelaar als iemand van 33 jaar vraagt of deze nog vijftig jaar door moet gaan met die therapie? Dat is een vraag waar wij antwoord op proberen te vinden met behulp van onze Nederlandse Young Stroke-studie en van wat bekend is vanuit de internationale wetenschap. We weten inmiddels dat langdurig gebruik tot bloedingscomplicaties kan leiden.’

Young Stroke-zorg

De Leeuw en Kanselaar hebben de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan zogenaamde Young Stroke-zorg. Dit heeft onder meer geresulteerd in een multidisciplinair team dat bestaat uit een cardioloog, internist, neuroloog, gynaecoloog en klinisch arbeidsgeneeskundige.
Kanselaar: ‘Wij merken dat een multidisciplinaire aanpak heel goed werkt, maar dat deze aanpak nog niet vanzelfsprekend is in andere ziekenhuizen. Via de Young Stroke Toolbox is informatie over bijvoorbeeld het zorgnetwerk bestaande uit diverse hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor CVA-patiënten, ook eenvoudig inzichtelijk voor andere zorgaanbieders.’

Het uiteindelijke resultaat zoals dat op de website te zien is en in de eerste plaats jonge patiënten informeert, is tot stand gekomen door een co-creatie tussen patiënten en professionals. ‘De website is bewust niet te flitsend en onrustig’, vertelt De Leeuw. De hoeveelheid tekst, de lay-out en het ontbreken van plaatjes waren specifieke wensen van de prikkelgevoelige doelgroep. ‘Deze patiënten willen geen energie kwijt zijn aan dingen die zij niet willen lezen. Wij als hulpverleners sluiten aan bij hun behoefte’, aldus Kanselaar, die vol lof spreekt over de samenwerking met de patiënten. Deze samenwerking omvatte zowel fysieke bijeenkomsten als besluiten die gezamenlijk zijn genomen per e-mail.

Neurologie en Neurochirurgie

De oorsprong van de informatie op de website is tweeledig. Zo is de kennis van herseninfarcten op jonge leeftijd en de ‘gewone’ intracerebrale bloedingen door de afdeling Neurologie aangeleverd en nam Neurochirurgie vaatafwijkingen en aneurysmata voor haar rekening. Gezamenlijk houden zij deze inhoud vanuit hun eigen expertise actueel, waarbij zij nationale en internationale ontwikkelingen op de voet volgen. De zorgzoekerkaart op de website is meer lokaal gericht; deze wordt door de betreffende zorgprofessional zelf bijgehouden. De zorgzoekerkaart vermeldt alleen ziekenhuizen, geen individuele neurologen. Dit maakt updates minder vaak nodig.
Voor de arbeidsgerelateerde informatie is een klinisch arbeidsgeneeskundige betrokken, een enorme toegevoegde waarde volgens Kanselaar: ‘Uit de praktijk blijkt bijvoorbeeld dat professionals niet altijd voldoende op de hoogte zijn van wet- en regelgeving.’
De website vult een kennisleemte. Daarnaast kan een brief van de neuroloog aan een keuringsarts leiden tot een misverstand. Kanselaar: ‘Door te vermelden dat een patiënt neurologisch goed is hersteld, kan het gebeuren dat de keuringsarts zegt dat de patiënt weer volledig aan het werk kan, terwijl dat in de praktijk een beetje anders ligt, omdat deze cognitief nog niet voldoende is hersteld. Aan de andere kant vermelden wij ook dat werk een medicijn kan zijn, omdat een persoon dan participeert in de maatschappij. Het nader harmoniseren van perspectieven op neurologisch en arbeidskundig vlak vergt nog wel wat aandacht en is iets waaraan wij komende jaren nog volop invulling kunnen geven.
Een ander plan voor de komende tijd is het verder vullen van de zorgzoekerkaart met meer instellingen en regionale netwerken, die zich hebben toegelegd op zorg voor jonge personen die te maken krijgen met een CVA. Kanselaar: ‘Het goed begeleiden van deze groep, daar gaat het om en dat kan toekomstige problemen zoals angst en stress voorkomen.’
Voortaan kunnen neurologen patiënten doorverwijzen naar één digitale plek met betrouwbare informatie. De nieuwe online bron wordt gewaardeerd, getuige de bezoekerscijfers voor de website sinds de lancering.

Young Stroke Toolbox

De online Young Stroke Toolbox is in nauwe samenwerking met patiënten tot stand gekomen door de afdelingen Neurochirurgie en Neurologie van het Radboudumc Nijmegen, ziekenhuis Rijnstate, patiëntenorganisatie Hersenaneurysma Patiënten Platform en het CVA Kennisnetwerk Nederland. Het initiatief is mogelijk gemaakt door een subsidie van het Zorginstituut Nederland.
Voor dit artikel is gesproken met neuroloog prof. dr. Frank-Erik de Leeuw en verpleegkundig specialist neurovasculaire aandoeningen Karin Kanselaar, beide werkzaam bij de afdeling Neurologie van het Radboudumc in Nijmegen. Samen met initiator en neurochirurg dr. Jeroen Boogaarts en verpleegkundig specialist neurochirurgie Harriëtte Petersen-Baltussen hebben zij aan de medische inhoud voor patiënten van de Young Stroke Toolbox gewerkt.
Zie www.youngstroketoolbox.nl