'Wij hopen nog steeds op een medicijn'

Kleine vereniging voor zeldzame aandoening ADCA

  • 5 min.
  • Beroepsuitoefening

Autosomaal dominant cerebellaire ataxie (ADCA) is een zeer zeldzame ziekte. In heel Nederland lijden slechts zes- tot achthonderd mensen aan deze aandoening van het cerebellum. De ziekte bestaat natuurlijk al langer - president Lincoln leed aan een variant die sindsdien de Lincoln-ataxie wordt genoemd - maar pas de laatste jaren wordt er door de diagnostische en moleculair-genetische ontwikkelingen meer bekend over ADCA. De ADCA-vereniging Nederland volgt die ontwikkelingen op de voet.

'Een enkele keer vraagt een neuroloog telefonisch om informatie,' vertelt de heer Meinders, voorzitter van de ADCA-vereniging Nederland (AVN). Hij en zijn vrouw, die lijdt aan ADCA, houden namens de patiëntenvereniging tweemaal per week telefonisch spreekuur. 'Dat verbaasde mij,' vervolgt de voorzitter, 'en ik heb dat in de Medische Adviesraad van de AVN ingebracht. Daar vertelden de artsen mij, d

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?