Neurofibromatose patiëntenvereniging pleit voor grotere aandacht

Neurofibromatose is een ondergeschoven kindje

  • 4 min.
  • Beroepsuitoefening

Femia Fleck, voorzitter van de neurofibromatose patiëntenvereniging, verbaast zich over de geringe belangstelling van neurologen voor de ziekte neurofibromatose. En dat terwijl er nog heel wat valt te doen. Neem alleen al het ontbreken van een behandelingsprotocol. Een oproep voor meer belangstelling voor een ziekte 'waar weinig eer aan valt te behalen’.

‘Ongelofelijk veel artsen weten nog niet wat neurofibromatose is. Er kunnen soms jaren overheen gaan voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd en patiënten naar een neuroloog worden doorverwezen.’ Femia Pieck, voorzitter van de neurofibromatose patiëntenvereniging, ergert zich er aan dat patiënten met neurofibromatose dikwijls heel lang moeten wachten op een diagnose. Ze is nu al twaalf jaar lid van de Vereniging Ziekte van Von Recklinghausen (VZRN), waarvan de laatste drie jaar als voorzitter, en late diagnostiek is een steeds te

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?