Ouders van kinderen met stofwisselingsziekten hebben vaak het gevoel er helemaal alleen voor te staan. De algemene onbekendheid met deze zeldzame ziekten bemoeilijkt het begrip voor de ramp die kind en ouders overkomt, de toegang tot leesbare informatie en het contact met lotgenoten. Daarom werd vijf jaar geleden de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten opgericht.
Patiëntenvereniging pleit voor meer aandacht
Zeldzame stofwisselingsziekten bij kinderen
Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen
Heeft u al een account?