Met een aantal van ongeveer 400 patiënten wereldwijd (waarvan slechts een fractie bekend in Nederland) is Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) met recht een zeldzame aandoening te noemen. Het is daarom niet verwonderlijk dat artsen de aandoening meestal niet direct kennen of herkennen. ‘Dat is één van de redenen waarom we de vereniging hebben opgericht’, vertelt M. Zorge, secretaris van de AHC Vereniging Nederland, die zelf een dochter heeft met de aandoening.
In mei 2005 heeft Marion Zorge, samen met andere ouders, de AHC Vereniging Nederland opgericht. ‘Wij liepen er steeds tegenaan dat mensen AHC niet kennen en dat er geen Nederlandstalige informatie beschikbaar was.’ Dankzij de inspanningen van ouders en andere vrijwilligers is er op de website www.ahckids.nl nu wel Nederlandstalige informatie beschikbaar over de aandoening. Een belangrijk doel van de patiëntenvereniging