BELEID VOOR DURE MEDICATIE

‘Dit dossier moet voor iedereen een wake-up call zijn’

  • 3 min.
  • katern neuromusculaire ziekten

Spinale musculaire atrofie (SMA) is een van de ernstigste spierziekten in de neurologie. Tot voor kort overleden baby’s eraan. Met het nieuwe geneesmiddel Spinraza is behandeling nu mogelijk. Ondertussen worstelt de politiek hoe ze met deze innovatieve middelen moet omgaan. Het wordt tijd dat we er beleid op maken, stelt neuroloog Ludo van der Pol, hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht.

Symbolische illustratie (kleur) voor beleid dure medicatieBeeld: Deborah van der Schaaf

‘We zien baby’s met SMA-type 1 die zonder behandeling zouden overlijden. Dat gebeurt nu bijna niet meer. En we zien kinderen met SMA-type 2 en 3 die hun gestagneerde motorische ontwikkeling weer kunnen oppakken. Sommige ouders zeggen: “Vroeger wist ik precies waar mijn kind was, want zijn actieradius was beperkt, maar nu vind ik hem soms op zolder of achterin de tuin, waar hij nooit eerder is geweest.”’
Inmiddels zijn 75 kinderen met de ernstige spierziekte SMA in behandeling bij het SMA-expertisecentrum van het UMC Utrecht. N

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?

Auteur
Michel van Dijk
Over de auteur
Michel van Dijk, wetenschapsjournalist
Printdatum
E-pubdatum
ISSN print
1380-3476
ISSN online
2352-9253
Gedownload van https://deneuroloog.nl/ op 27-09-2023 om 07:32. Copyright (C) 2023 BPM Medica.

Deel deze pagina