Beeld: SCN‘We moeten ons voorbereiden op een nieuwe wereld.’ Het zijn de woorden van Marcel Timmen, directeur van Spierziekten Nederland, met ongeveer tienduizend leden de grootste vereniging van en voor patiënten met spierziekten in Nederland. ‘Er komt een nieuwe toekomst aan van innovatieve medicatie, denk aan de komst van gentherapieën. Dat is allemaal zo nieuw en onbekend, dat we niet eens goed weten hoe we dat moeten beoordelen, en wat dat voor onze patiënten betekent.’
Timmen is daarom blij dat patiëntenorganisaties, spierfondsen en a